• Kontrast strony

25 października przypada światowy dzień rozszczepu kręgosłupa. Centrum Edukacji i Pracy Młodzieży, Hufiec Pracy we Włocławku i C.H. Wzorcownia organizują akcję pomocy dla dotkniętą tą chorobą małej Madzi z Włocławka.

Rozszczep kręgosłupa jest najczęstszą wadą wrodzoną i powstaje w pierwszych 28 dniach życia płodowego i polega na niedomknięciu się kręgów kręgosłupa wokół rdzenia kręgowego. Każdego dnia na świat przychodzi ośmioro dzieci z rozszczepem kręgosłupa. 15% populacji dotkniętych jest tzw. ukrytym rozszczepem kręgosłupa (większość nie wie, że ma tę „wadę”).  Osoby z rozszczepem kręgosłupa nazywane są płatkami śniegu, ponieważ skutki rozszczepu u każdej z tych osób są zupełnie inne, nie ma dwóch takich samych osób z rozszczepem kręgosłupa. mimo że mają tę samą „wadę” wrodzoną. Nie ma lekarstwa na rozszczep kręgosłupa, mimo to ludzie nim dotknięci mogą wieść satysfakcjonujące i szczęśliwe życie.

- 6-letnia Madzia urodziła się z otwartą przepukliną oponowo-rdzeniową, rozszczepem kręgosłupa, wodogłowiem, stopami końsko-szpotawymi, obustronnym zwichnięciem stawów biodrowych, pęcherzem neurogennym oraz wadą wzroku. Dolegliwości tak wiele jak na jedno drobne istnienie. Od urodzenia jest rehabilitowana różnymi metodami między innymi Vojta oraz Bobath. Przeszła również szereg operacji. Madzia jest naprawdę silną dziewczynką. Każdego dnia udowadnia, że jest w stanie wiele znieść, by uczynić swoje życie lepszym – opowiada Agnieszka Kretkowska, mama Madzi.

Rozszczep kręgosłupa wymaga leczenia operacyjnego. Zabieg przeprowadza się podczas życia płodowego, lecz z uwagi na spore ryzyko dla ciężarnej częściej wykonuje się go już po narodzinach dziecka. Operacja ma na celu zamknięcie przepukliny. Niektóre osoby wymagają rehabilitacji – gimnastyki korekcyjnej i zaplecza ortopedycznego (np. wkładki, kule, wózki inwalidzkie, chodziki, ortezy). Rehabilitacja skupia się na stymulowaniu rozwoju dziecka i zwiększaniu możliwości samodzielnego poruszania. W przypadku występowania wodogłowia zakłada się zastawki zapobiegające jego narastaniu i niszczeniu struktur mózgu. Proces leczenia rozszczepu kręgosłupa wymaga współpracy wielu specjalistów, w tym m.in. neurologa, ortopedy, urologa, fizjoterapeuty, psychologa, chirurga i pediatry.

Od kilku dni Rada Młodzieży Hufca Pracy składa bransoletki z koralików, które 25 października od godziny 14:00 będzie można „co łaska” kupić w Centrum Handlowym Wzorcownia. Do składania włączyli się również pracownicy Hufca Pracy, CEiPM, Wzorcowni i mama Madzi. Zebrane do puszek pieniądze trafią na konto Fundacji JiM, następnie zostaną przekazane na koszty leczenia dziecka.

Używamy plików cookies, aby ułatwić Ci korzystanie z naszego serwisu oraz do celów statystycznych. Jeśli nie blokujesz tych plików, to zgadzasz się na ich użycie oraz zapisanie w pamięci urządzenia. Pamiętaj, że możesz samodzielnie zarządzać cookies, zmieniając ustawienia przeglądarki. Więcej znajdziesz w Polityce prywatności. Dowiedz się więcej.